lunes, 11 de marzo de 2013

Enfermedades raras...

... NO TAN RARAS

En la última semana y coincidiendo con la celebración, el pasado 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se está desarrollando una campaña de sensibilización con las reivindicaciones y necesidades de las personas afectadas por estas patologías.

Según la definición de la Unión Europea, enfermedades raras son aquellas enfermedades con peligro de muerte o de invalidez crónica, que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Se estima que el número de personas con enfermedades raras en España, oscila entre 787.007 y 839.648 personas. Esto supone que el 1,8% de la población está afectada por una enfermedad rara. Si tenemos en cuenta que el fenómeno de las enfermedades raras no afecta exclusivamente a quienes la portan, sino que trasciende directamente a todo el ámbito del hogar, podemos afirmar que, directa o indirectamente, las enfermedades raras, afectan a unas 2.518.943 personas, entre afectados y familiares.

En el 85%  de los casos requieren tratamiento de por vida, lo que supone un importante gasto para la economía familiar, ya que se estima que el 30% del coste anual de estos tratamientos no están cubiertos por la Seguridad Social. Esta estimación es sólo una media, puesto que hay enfermedades en las que el coste anual, que no cubre la Seguridad Social llega al 80%.

Por todo esto son muy importantes todos los actos de difusión, apoyo y concienciación,  que se han desarrollado estos días, relacionados con las enfermedades raras, entre los que cabe destacar la Recepción que ofreció Su Alteza Real la Princesa de Asturias, a una representación de la Asociación Miastenia de España (AMES), que acudieron encabezados por su presidente, Jesús María Villaverde Vargas y entre cuyos miembros se encontraba mi hermana.



La miastenia es una enfermedad de origen desconocido, crónica y autoinmune, que se caracteriza por la debilidad y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo de forma exclusiva. La incidencia de la Miastenia Gravis es de 20 por cada 100.000 habitantes, lo que significa que en España hay algo más de 9.400 personas afectadas por esta enfermedad. La debilidad y la fatiga son consecuencia de una disfunción en la unión neuromuscular (estructura encargada de la propagación del estímulo eléctrico desde los nervios a los músculos); dicha disfunción se produce en la mayoría de los casos por la existencia de unos anticuerpos que bloquean la transmisión neuromuscular.

Espero que con estos actos se impulse la concienciación y sensibilización de la sociedad y especialmente del Gobierno, que con la política de recortes indiscriminados que está llevando a cabo, está consiguiendo que el Derecho a la Sanidad se convierta en un lujo.